Il Pubblico Tutore dei minori del Veneto, quale Istituzione regionale per la garanzia dei diritti dei bambini e degli adolescenti nonché membro di diritto del Comitato veneto per la Bioetica, segnala la recente adozione da parte del Comitato Nazionale di Bioetica di due pareri di indubbio interesse per quanti si occupano di minori di età e dei loro diritti.
Si tratta del parere su "Stili di vita e tutela della salute", del 20 marzo 2014 e del parere "Biobanche pediatriche", pubblicato in data 11 aprile 2014.
Il parere "Stili di vita e tutela della salute", seppur reso con riferimento a tutte le fasce di età della popolazione, richiama esplicitamente condizioni di salute che interessano i minori di età. Vengono richiamati abitudini di vita che spesso comportano dipendenze anche per i minori di età (alcool, droga, tabagismo, cibi/bevande), mettendo in evidenza come la responsabilità verso la propria salute, sia una responsabilità dell'individuo e al tempo stesso della collettività. Il che implica un intreccio tra la responsabilità personale rispetto ai comportamenti individuali adottati e la responsabilità dello Stato nella tutela della salute, riconosciuta come diritto fondamentale di ogni persona. Da qui l'importanza di un’azione culturale ampia, che metta in moto tutta la società attraverso vari livelli di intervento: educativo (familiare e scolastico), sociale (informativo e formativo) e statale.
Nel secondo parere, a differenza del primo, il tema affrontato riguarda direttamente i minori di età. Si parla, infatti, di "Biobanche pediatriche", caratterizzate dalla raccolta di campioni biologici di minori di età e finalizzate alla ricerca scientifica. Il parere reso dal C.B.N. parte dal riconoscimento delle biobanche pediatriche come una preziosa risorsa per la ricerca scientifica, ma allo stesso tempo affronta i problemi bioetici emergenti legati alla raccolta di tali materiali biologici e delle informazioni collegate a tale raccolta, soprattutto in ragione della maggiore vulnerabilità che caratterizza i soggetti di minore età. Se da una parte vengono riaffermati i principi etici generali della donazione di campioni biologici, quali l'accreditamento delle biobanche e la gratuità della donazione, dall'altra il parere affronta alcuni problemi specifici della minore età, quali il consenso informato dei genitori o del rappresentante legale, l'informazione e l'ascolto del minore, il consenso del minore divenuto adulto, il principio di sussidiarietà, la valutazione rischi/benefici, il diritto a sapere non sapere. Fermo restando che l’interesse e il benessere dei soggetti i cui materiali biologici sono usati per ricerca, devono sempre prevalere sul solo interesse della società o della scienza; a maggior ragione se si tratta di minori di età.
Entrambi questi pareri sono pubblicati nel sito web del Comitato nazionale per la bioetica, sia in versione integrale che per estratto, e sono disponibili alla libera consultazione. Il Pubblico Tutore dei minori del Veneto, in ragione delle funzioni che gli sono proprie, favorisce la conoscenza di tali pareri indicando in calce alla news i links per un rapido accesso agli stessi, sul sito web del C.N.B.*****Risorse.C.N.B., Parere "Stili di vita e tutela della salute" - 20 marzo 2014
C.N.B., Parere "Biobanche pediatriche" - 11 aprile 2014
